Om


 

 

 

 

 






Denna blogg skrivs av Christel, mamma till världens finaste Savannah som fick en väldigt tuff start i livet. Hon föddes med syrebrist, en lång sådan och fick hjälp att komma tillbaka till livet. Syrebristen ledde till en cp-skada, en dyskinetisk sådan. Hon fick även epilepsi vid 8 veckors ålder. Det har varit en tuff tid med många motgångar och många sjukhusvistelser under lillfias första år. Hon är en kämpe utan dess like och jag är hennes största fan. Jag är ensamstående sedan augusti 2012 och kämpar för att få ihop livets alla pusselbitar. För att få en personligare kontakt så maila på; christeljuhlin@hotmail.com

Presentation

Kategorier

Teknik

Den här bloggen skapades via leverantören bloggo.nu

Börja blogga!
Börja blogga på 2 minuter.
Allt är på svenska.
Börja blogga här!

Dags för ett avslut kanske...

Tankarna har funnits om att lägga ner bloggen. 

De sociala medierna som varit min räddning och bloggen framförallt som varit min terapi känns just nu inte som ett verktyg jag kan använda längre. Savannah börjar bli äldre och det känns lite vemodigt att skriva om henne här, där alla kan läsa. 

Jag arbetar nu istället på att skriva en bok om mina upplevelser. Kanske aldrig något som hamnar i tryck men ytterligare ett steg i bearbetningen. 

För er som inte vet så fick Savannah rätt till skadestånd enligt patientskadeförsäkringen. Hennes cp-skada är en följd av misstag inom vården. Det känns lite som ett avslut i alla fall.

Tack till alla som följt mig, kommenterat, skickat mail och givit mig styrka ❤️ 

Vem vet? En dag kanske jag dyker upp igen men nu behöver jag en lång paus. 

Jag finns fortfarande på instagram : christelosavannah

Kram från mig och Savannah

Välkommen höst!

Sommaren har varit fantastisk med mycket bad och en del resor iaf=)
 
I måndags började höstterminen på förskolan och det märktes ganska snart att semestern var över för många, för telefonen har gått varm.
 
Lillfia var så glad att komma tillbaka till förskolan, hon kommer ju nu gå alla sina dagar på Stegen. Personalen tyckte hon hade växt under sommaren, inte på längd och vikt, utan som person. Jag tror det har mycket att göra med att vi inte har suttit inne denna sommaren. Hon har fått följa med mycket mer och fått mycket nya intryck och upplevelser, så det gjorde mig glad att de tyckte det!
Augusti och september är ganska fullbokade med besök, botox, ortoped, specialtandläkare, utprovning av ny arbetsstol, dietist och sjuksköterska, ep-utredning och en två veckor lång utredning på regionhabiliteringen där vi kommer bli inskrivna. Det blir långa dagar och säkert tufft för Savannah men det är det värt.
 
Hennes epilepsi ligger nu under kategorin svårbehandlad. Neurologen ringde idag och han sa att han haft kontakt med ep-kirurgi teamet på Drottning Silvia. Vi ska prova en ny medicin under fyra veckor ungefär. Skulle inte den hjälpa så pratade han om alternativa metoder. Han nämnde ketogen kost men även VNS. VNS innebär att man opererar in en liknande pacemaker i halsen och sänder impulser till hjärnan. Det skrämde mig lite. Att gå in i halsen där det finns så många nerver man kan peta på. Usch! Men det är ju att välja mellan pest eller kolera.
 

Här kan man läsa lite mer men ändå kortfattat vad VNS innebär; http://epilepsi.se/Vagusnervstimulering.html

Välkommen hösten och verkligheten!

0 kommentarer | Skriv en kommentar

Njutning jag inte tar för givet

Nu är livet bra. Jag mår bra i kropp och själ. Somrarna som varit sen lillfia föddes har jag/vi suttit inne. Instängd både dag och kväll med solen som hånade mig. Jag trodde aldrig, aldrig, att jag skulle njuta av livet igen. 

När jag tänker tillbaka så undrar jag hur jag orkade så länge som jag faktiskt gjorde. Hur jag fixade de tidiga morgnarna instängd i mammas lilla kök med en unge som skrek och spydde. Fast vi människor är starkare än vi tror. Jag var starkare än jag trodde. En dag i taget var för övermäktigt då. Jag fick ta livet en timma i taget. Tills assistansen kom. Vilken räddning! Att inte alla som har laglig rätt till detta får det är avskyvärt. För mig var det räddningen. 

Nu kan jag leva (nästan) som alla andra! Vi har varit på minisemester i Eskilstuna. Vi har varit på Liseberg. Vi har varit på stranden och badat i havet. Att lillfia trivdes i havet var en stor sak för mig! Svårt att förklara men jag kan leva på det länge. Väldigt länge! 

Jag hoppas att även alla assistenter förstår vilket viktigt och betydelsefullt yrke ni har. Hur ni gör en, inte bara den assistansberättigade, hel familj delaktig igen. Hur ni med ert engagemang, vilja och ödmjukhet bidrar till familjers livskvalitet. Hur ni helt enkelt blir en förlängning. 

Men lika bra som det är när assistansen fungerar, lika skört är det när den inte fungerar. Hur en dag eller vecka kan ställas på ända pga sjukdom eller liknande. 

Har sagt det innan, säger det igen, det är en bergådalbana. Men just nu är vi i den goa nerförsbacken, den som gör att det killar så  härligt i magen och adrenalinet är på topp. Vi njuter. Jag njuter. Njuter med varenda liten hudcell för jag vet att det är inget jag kan ta för givet. Varken assistansen eller lillfias härliga humör. 

Men. Just nu mår jag helt jävla fantastiskt! Bara så ni vet 😀

 

 

 


Att vara synligt osynlig

Det finns inget som gör mig så ledsen som mamma som att se hur osynligt mitt barn är. Bland andra barn. Hur andra barn inte får något utbyte av henne. Hur det kunde kvittat om hon var där eller inte. Det gör så ont att jag inte vet vart jag ska placera smärtan. Att hon alltid kommer vara förpassad till de vuxnas värld. Fast hon är ett barn precis som de. Som uppskattar bus, lek och beröring precis som alla barn. 

Smärtan är fysisk och nästintill ohanterlig. Frågan är om hon känner samma sak, det skulle vara en dolk i hjärtat. 

Som förälder till ett barn som blir mobbat eller utstött. Fast varje dag. Utan att någon egentligen menar att göra det. Att vänja sig vid det här livet är som en bergådalbana för varje ny situation man möter. En bergådalbana utan ett slut dessvärre...

Att se med nya ögon

Det kan vara tungt att vara förälder till ett barn med funktionshinder. En del dagar vill man lägga sig i fosterställning och stanna där för alltid. 

Men... Så kommer de dagarna då man inser varför man älskar sitt barn så. Då menar jag inte ATT man älskar, för det gör man alltid, utan varför. Dagarna då jag ser saker med nya ögon. Genom lillfias ögon. Hennes nyfunna favoritplats; skogen. Träden. I en månads tid har vi sökt oss till skogen. Hon uttrycker ljud av ren lycka och i ögonen lyser beundran. Jag har inte lagt så mycket vikt vid det. Tills idag. 

Vi stannade till under träden och jag tittade upp. Igenom stora trädstammar och löv i alla möjliga gröna nyanser. Himlen och solen skymtade bakom lövkronorna. Jag fylldes av lycka och välbehag. För första gången i mitt liv stod jag under ett massivt träd och såg någonting annat än bara ett träd. Jag såg och kände någonting vackert. Frihet. Syre. Jag rös av välbehag och jag såg träden med nya ögon. Med lillfias ögon. 

Tack älskling för att du lär mig att se världen genom dina ögon. En väldigt vacker värld. Kram mamma 


Titta ordentligt nästa gång. Har ni tur kanske ni ser det Savannah ser ❤️  



0 kommentarer | Skriv en kommentar

Äldre inlägg